Endometriosis: la enfermedad invisible

Sueño con que llegue el día en que no haya una sola mujer con dolor incapacitante en su día a día por culpa de esta enfermedad invisible llamada endometriosis. Hasta entonces, habrá que seguir trabajando para que llegue ese día.

El pasado fin de semana estuve en París en la Masterclass de endometriosis celebrada por la SEUD (Society of Endometriosis and Uterine Disorders). Allí estuve escuchando y aprendiendo de profesionales de primera línea a nivel nacional e internacional.

Actualmente siguen insistiendo en que la cirugía puede empeorar la evolución de la enfermedad (porque aumenta la inflamación, las adherencias y baja la reserva ovárica) por lo que hay que ser muy exquisitos con las indicaciones quirúrgicas (siempre han de estar bien indicadas y siempre bien hechas, nunca a medias).

Algunos se atreven a asegurar que el futuro tratamiento de la endometriosis será exclusivamente médico y no quirúrgico. También siguen insistiendo en que necesitamos un manejo multidisciplinar, especialmente en la endometriosis profunda (aquella en la que el dolor es tan difícil de tratar).

Personalmente observo que mis pacientes que están muy afectadas por el dolor mejoran mucho más cuando trabajamos de forma multidisciplinar, tengo la suerte de tener grandes profesionales cerca que complementan el tratamiento médico a través de la fisioterapia de suelo pélvico, nutrigenómica, psicoterapia… Este enfoque mejora muchísimo la calidad de vida, pero aún así algunas mujeres (no son el grupo más numeroso, pero las hay) siguen padeciendo dolor a pesar de todo lo que intentamos hacer por ellas, por eso queda mucho por estudiar, por hacer, por investigar…, para que ninguna mujer tenga que seguir viviendo soportando tantísimo dolor

“Visibilizar la enfermedad, más recursos para investigación, más unidades multidisciplinares, derechos de las enfermas para tener una vida digna… Todo esto llevan años reclamándolo las asociaciones de afectadas por endometriosis de este país”

Hace poco estuve en el Clínic de Barcelona en un curso sobre ecografía específica para el diagnóstico de la endometriosis y me encantó el modelo que vi: grandes recursos, el trabajo multidisciplinar en equipo, y la dedicación de los profesionales tan entregados a las pacientes. Además, son punteros en investigación, imparten formación a otros profesionales que estamos interesados en seguir aprendiendo… Desde luego que es el modelo ideal, que además, está cubierto por la Seguridad Social, como debe ser. ¡Qué suerte tienen las pacientes de allí! ¡qué profesionales tan brillantes tienen! Ojalá existieran más unidades multidisciplinares como esta en todo el país, porque aún no hay suficientes.

Visibilizar la enfermedad, más recursos para investigación, más unidades multidisciplinares, derechos de las enfermas para tener una vida digna (hay mujeres con endometriosis muy graves, con problemas con la administración porque no se les reconoce el grado de afectación que tienen)… Todo esto llevan años reclamándolo las asociaciones de afectadas por endometriosis de este país.

Como ya sabéis quienes me seguís en redes sociales, hasta en una ocasión fui al Parlamento Europeo (link de mi intervención) con las representantes de las asociaciones y con varios profesionales más para pedir todo esto, pero lo cierto es que, por desgracia, la situación no ha cambiado mucho desde entonces. En las fotos podéis ver también al Doctor Carmona, el jefe de la unidad multidisciplinar de endometriosis del Clínic, todo un referente en lo científico y en lo humano para quienes queremos seguir aprendiendo sobre esta enfermedad: su ponencia en la Masterclass de París estuvo genial.

Aunque en mi último libro ‘Hablemos de vaginas’ hablo también de endometriosis, realmente para quienes deseen conocer más en profundidad esta enfermedad escribí el libro ‘Entender la endometriosis (click aquí)’. En él se aborda de forma muy sencilla, para que lo entienda cualquier persona, qué es exactamente la endometriosis, cómo puede evolucionar, los tratamientos que existen hoy (los ginecológicos y los que tienen que ver con otras disciplinas), qué autocuidados pueden ayudar a llevar mejor la enfermedad (nutrición, suplementos, terapias cuerpo-mente, etc.).

De momento, habrá que seguir estudiando y trabajando para tratar de conocer cada vez más a fondo esta enfermedad. Y sobre todo, nunca dejemos de escuchar a estas mujeres, tal y como ya dije en el Congreso Entre dos Manos en Madrid cuando hablé del diagnóstico de esta enfermedad (aquí podéis ver el vídeo).